Buscando apoyo en Facebook para el cáncer de mama

Sin duda alguna, Internet ha cambiado por completo la forma que tenemos de buscar e intercambiar información. Esto, por supuesto, tiene su impacto en salud, tanto a nivel profesional como a nivel personal. Pero aún no es muy frecuente encontrar verdadera investigación que analice el uso que se está haciendo de las nuevas herramientas que nos ofrece la red de redes.

Leemos un interesante artículo publicado en JMIR por un equipo del Centre for Global eHealth Innovation que dirige Alejandro Jadad.

Se trata de un estudio que intenta analizar el uso que se hace de Facebook en los grupos relacionados con el cáncer de mama. Hay que decir que se han centrado en grupos públicos en los que se escribe en inglés (usando el término de búsqueda “breast cancer“). Los resultados obtenidos resultan interesantes. Pasemos a comentarlos:

  • Encontraron 620 grupos, con un total de 1.090.397 miembros.
  • Los grupos se crearon para:
    • Apoyo a pacientes o cuidadores (46,7%).
    • Recaudación de fondos (44,7%).
    • Concienciación (38,1%).
    • Promoción de un producto o servicio (normalmente una web) relacionado con la recaudación de fondos o la concienciación (61,9%).
  • Los grupos de concienciación tienen, de lejos, la mayoría de los miembros (957.289 miembros, un 87,79%).
  • La mayoría de los grupos (un 85,8%) tenían menos de 25 publicaciones en el muro.
  • De los grupos orientados al apoyo, el 47% fueron creados por estudiantes de secundaria o universitarios y se asocian a un mayor número de contribuciones generadas por usuarios.

El número de grupos y miembros es elevado, pero no me sorprende; sinceramente, esperaba más cuando empecé a leer el artículo.

Personalmente me ha llamado la atención el elevado porcentaje de grupos que promocionan un producto o servicio; aunque el fin sea la recaudación de fondos o la concienciación, no puedo evitar cierta suspicacia. Normalmente se hace promoción de una web externa a Facebook, usando la red social para obtener mayor expansión de sus sitios (algo nada infrecuente hoy día). La gente no es tonta y, si un grupo tiene éxito, por algo será… tendrá algo interesante que ofrecer, independientemente de que se dedique a promocionar otro sitio.

Es interesante observar que, aunque son los grupos menos numerosos, aquellos que tienen relación con la concienciación tienen una mayoría aplastante de miembros… aunque, claro está, el pertenecer a un grupo no te excluye de pertenecer a otros. Si me hubieran preguntado a priori, hubiera esperado que esta posición estuviera ocupada por los grupos de apoyo a pacientes y cuidadores.

Resulta curiosa (a mí, al menos) la relación que tienen aquellos grupos creados por estudiantes con una mayor contribución generadas por usuarios. Esperaba que esto ocurriera en grupos que tuvieran asociaciones de pacientes o profesionales detrás. Estaría bien investigar a estos grupos con mayor profundidad y averiguar por qué consiguen esa mayor generación de contenidos.

Me parece escandalosamente elevado el porcentaje de grupos con menos de 25 publicaciones en su muro. ¿Por qué ocurre esto?

  • Puede ser debido a la facilidad para crear un grupo en Facebook… cualquiera puede crear un grupo y luego, por multitud de posibles circunstancias, el grupo cae en desuso.
  • Puede ser porque el grupo se ha creado para promocionar una página web y, en realidad, está desviando todo el tráfico a la misma.

En todo caso, ¿cómo consideramos a estos grupos? Si el fin de una red social es la interacción entre personas y tenemos menos de 25 de estas interacciones… ¿se puede considerar el grupo abandonado? ¿Uno de tantos grupos que se crean todos los días y duran “dos telediarios”? Este dato es muy importante, pues relativiza mucho los resultados del estudio.

Lo que sí me queda muy claro después de leer este estudio, es que no sabemos demasiado sobre el verdadero uso que están haciendo las personas de las redes sociales en temas de salud. ¿No creéis que merecería la pena investigar esto en mayor profundidad antes de lanzarnos a gastar recursos en saltar a las redes sociales? Nuestras organizaciones no deberían entrar en las redes sociales porque están de moda o porque lo ha hecho mi Comunidad Autónoma vecina (efecto acentuado si es de diferente signo político). En esto, como en otras tantas cosas, es preciso realizar un estudio previo para saber si la inversión de recursos va a tener un efecto beneficioso en la salud de la población… sí, sí, ¡RESULTADOS EN SALUD! Igual que hacemos (o deberíamos hacer) para otras intervenciones en salud. Si existen en nuestras organizaciones comisiones de farmacia o nuevas tecnologías que son capaces de rechazar el uso de un medicamento o instrumento basándonos en la evidencia… ¿por qué no incluir en estas comisiones la pregunta “¿Debe nuestro centro estar en Facebook? ¿Qué hará? ¿Cómo mejorará eso la salud de nuestra población?“?

Debemos pensar en ello… ¿o acaso queremos otro grupo con menos de 25 publicaciones en el muro?

Fuente: Seeking Support on Facebook: A Content Analysis of Breast Cancer Groups.

4 comentarios Comments For This Post I'd Love to Hear Yours!

  1. Es un verdadero análisis SM lo que comentas ¿no? Hacer una especie de Exploración de mercado de los temas de interés en los que un centro podría proporcionar beneficio a sus usuarios mediante una red social. ¿Sería interesante focalizar dicho estudio a los grupos creados o frecuentados por gente de nuestra zona de influencia?.

    Otro aspecto que dejas caer es ¿como medir el impacto cierto de una red social y cómo relacionar ese impacto con impacto en salud? Para lo primero parece indicado un gráfico que corelacione número de miembros y número de entradas en el muro a lo largo del tiempo; no tengo claro cómo medir lo segundo salvo mediante cuestionarios validados a los miembros del mismo grupo.

    Desde luego, las Redes sociales planteadas desde centros de la administración podrían ser también un campo de investigación y como primer paso deberían incluir la finalidad investigadora entre sus “condiciones de uso” no como un consentimiento, pero sí como una observación.

    Del Estudio de Jadad… me queda la duda de si ese millon largo de usuariso de los grupos son “usuarios únicos” o si se trata de gente que ha ido buscando eso: Apoyo y se ha ido apuntado a los grupos a medida que los ha encontrado.

  2. miguel dice:

    Tenía una entrada escrita sobre ese articulo desde hace una o dos semanas, jajajajaja. Ahora a eliminarla!

    Me llamó la atención el elevado numero de grupos que no aportan nada, los de menos de 25 publicaciones. ¿Habra algun analisis de grupos en castellano en breve?

  3. Yo creo que merecería mucho la pena, como tú muy bien apuntas, replicar este mismo estudio en nuestro entorno y, ¿por qué no?, con otras patologías prevalentes.

    La medición de resultados en salud es más complicada, pero no imposible. Yo no soy ningún experto en ello y no podría decirte cómo lo haría, pero estoy seguro de que existen formas. Tú mismo indicas una: cuestionarios validados. Llegado el momento, hay gente experta en estos asuntos con la que se podría contar para un hipotético estudio en este sentido.

    El campo es bonito y está en plena expansión, por no decir que resulta bastante desconocido (y atractivo ;))… ¡da para una tesis! ¡Y dos! Jejeje…

    Muchas gracias por tu comentario, XM.

    Un abrazo.

  4. Deberías publicarla, Miguel… nos has puesto la miel en los labios y a mi me gustaría ver tu visión del estudio.

    Veo que nos llamó la atención lo mismo: la baja participación/actividad.

    Lo del análisis en castellano… ¡es cuestión de ponerse! ¿No?

    Gracias por tu comentario, amigo.

    Un abrazo.

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