¿Debemos confiar nuestra información clínica a terceros?

La entrada de ayer ha generado algunos comentarios en Facebook y Twitter muy interesantes. Y tengo que admitir que me siento incapaz de expresar todo lo que quiero en 140 caracteres y he preferido hacer una entrada para intentar unificar una respuesta.

Los que surgieron primero, hacían referencia al temor de dejar nuestra información clínica en Facebook.

Quizás no supe expresarme bien, pero yo nunca he querido decir que debamos dejar nuestra información más sensible en manos de terceros, sea quien sea (Facebook, Amazon, Google…). De hecho estoy totalmente en contra de ello y creo que nuestra información sanitaria debe estar o en nuestras manos (como dueños de nuestra propia información) o en manos de nuestras organizaciones sanitarias (Ministerio de Salud o sus Consejerías regionales, como custodios de la misma).

Lo que intentaba decir es que deberíamos fijarnos un poco más en las empresas que han tenido éxito en sus interfaces de usuario y copiar lo que venga bien a nuestros sistemas. Ellos lo hacen todo el rato entre ellos mismos, ¿por qué somos nosotros los que seguimos empeñándonos en reinventar ruedas?

Un interfaz que olvidé comentar en la entrada de ayer fue el de Google Health (del que ya hablé no hace mucho), que también está muy conseguido y completamente orientado a la salud. Personalmente me gusta mucho, lo veo muy completo e intuitivo.

Y aquí me gustaría proponer una idea.

Actualmente, casi todos estamos inmersos en la tendencia de crear las historias personales de salud… corregidme si me equivoco, pero al final terminarán existiendo 17 proyectos de historias personales con un proyecto nacional que intentará (posiblemente sin un éxito completo) unificarlos de alguna forma.

Como bien sabéis, Google ofrece la posibilidad de instalar sus aplicaciones a nivel corporativo en cualquier empresa: Google Apps (con algún caso de éxito sonado). Ellos llegan, te ponen los servidores y todo queda en casa.

Pienso en alto. ¿Si Google Health es una excelente historia personal de salud con un increíble potencial como herramienta de comunicación entre ciudadanos y profesionales de la salud? ¿Por qué no se aúnan los 18 presupuestos anteriormente mencionados en una colaboración con Google para hacer de Google Health (que se llamaría Google Salud) a nivel nacional e integrarlo con los 17 sistemas de información sanitarios regionales?

En este supuesto, la información estaría en nuestras manos y habríamos aprovechado esfuerzos previos en un gran movimiento sinérgico por un bien común.

Y ojo, que donde digo Google, podríamos decir cualquier otra empresa que tuviera un producto adecuadamente desarrollado (o apostar por el desarrollo común propio, pero es que esto lo veo aún más difícil que lo de Google Health).

Pero no podemos olvidar que Google ha apostado fuertemente por los estándares y liberado herramientas para facilitar la integración con sus servicios.

Veremos qué nos depara el futuro que, estemos las organizaciones en él o no, ya se ha iniciado y es imparable… podemos intentar surfear la ola o dejarnos engullir por ella (lo que sería una verdadera lástima).

7 comentarios Comments For This Post I'd Love to Hear Yours!

  1. Jose Antonio Prados dice:

    Estoy de acuerdo en todo Fran. Sin embargo y reconociendo q no pude estar al tanto de la anterior reflexión quiero comentar alguna cosa:
    – a diario confiamos en Google para transmitir por gmail cientos de datos mas o menos delicados o “interesantes” y nadie se rasga las vestiduras
    – probablemente Google health tenga mejores recursos para defender mis datos de un ataque q la junta de Andalucia. Y ya le vale por lo q le supondría de escándalo.
    – la historia no tiene q ser de Google ni de fiesta ni de nadie sino mía. Y nadie q no tenga mi huella digital y mi escáner de retina (es un decir) debería tener acceso a ella salvo urgencia justificada
    Es solo para la reflexión. Seamos inteligentes y por una vez vayamos por delante
    Un abrazo

  2. Aberto dice:

    yo voto que sí (y eso que soy partícipe directo en el diseño de una de las 17 historias autonómicas). Pero creo que todos los que conocemos el tema votamos que sí, pero ningún político está por la labor de lanzarlo

  3. Aberto dice:

    Por cierto, podíamos empezar por reunirnos los que hacemos cosas en las diferentes comunidades para lanzar una línea estratégica

  4. Muchas gracias por tu comentario, José Antonio.

    Has tocado lo que, en mi opinión, sigue siendo una asignatura pendiente de Gmail… proteger la información. Deberían permitirte cifrar los mensajes de alguna forma sencilla… la cuestión es, ¿quién se fiaría (con todo lo que le llueve a Google a diario) de subir su certificado digital a Gmail?

    Estoy totalmente de acuerdo con tu tercer punto… las historias deben ser de los pacientes pero, ¿todos tenemos los medios para conservarlas y protegerlas? ¿Haríamos copias de seguridad? ¿La protegeríamos de ataques? Si la lleváramos en una unidad USB y se perdiera, ¿estaría cifrada? Es por esto por lo que, aunque pertenezcan a los ciudadanos, nuestra Administración debe actuar como custodio de la misma, empleando todos los recursos que tenga a su disposición.

    Un fuerte abrazo.

  5. Sabias palabras, Aberto… lo que propones sería lo ideal, pero, ¿quién renunciaría a su medallita? Hace falta visión a largo plazo (los políticos ven a 4 años vista y así no se puede hacer nada bien) y ganas de colaborar en un proyecto común (¿os imagináis a la Comunidad Andaluza colaborando con la Madrileña?).

    El problema es que, tal y como están montadas las cosas, no se puede prescindir de los políticos… son un mal necesario pero, ¿necesariamente tiene que ser tan malo?

    Muchas gracias por tu comentario… espero que entre todos podamos llevar tu propuesta adelante.

    Un abrazo.

  6. Leo habitualmente el blog y se me ocurren algunas cosas que comentar sobre este respecto:
    -Existen soluciones ya en EEUU que permiten a los pacientes gestionar sus propios datos, pues éstos se almacenan en USB cifrado que solo el propio usuario, los servicios de sanidad o las personas autorizadas pueden leer, modificar, etc. Ejemplos de sistemas PHR son google health, Microsoft vault, etc), y son diferentes a los sistemas tradicionales EHR de los hospitales, pues la propiedad de los datos no es de los pacientes en el caso de los segundos. Además los PHR están basados en el concepto de que sea el propio usuario el que cargue los datos.
    -Existe un estándar funcional PHR-S-FM, sobre el cual se deberían basar la mayor parte de aplicaciones de este tipo.
    -A nivel europeo se está dotando de fondos para la investigación y desarrollo de sistemas electrónicos cada vez más estandarizados entre las diferentes administraciones. De los más famosos está el proyecto epSOS. (receta electrónica).

    Un saludo a todos
    Miguel García

  7. Gracias por tu comentario, Miguel.

    Totalmente de acuerdo con tu primer punto. Cierto que el dueñ@ de la información en el PHR es la propia persona, pero opino que no es, necesariamente, el/la únic@ que cargue información… pueden hacerlo otros profesionales a los que él/ella les de permiso explícito para usar la PHR como herramienta de comunicación/interacción.

    El estándar que mencionas no lo conocía, ¿puedes pasarnos más información?

    Un saludo.

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