Mi charla sobre mSalud para el #4WTHS

Mañana tengo el honor de participar en el IV Workshop on Technology for Healthcare and Healthy Lifestyle (WTHS’12) en Valencia, hablando sobre mSalud.

Como suelo hacer, he publicado la presentación en Slideshare: podéis encontrarla a través de este enlace.

Mis presentaciones suelen incluir muy poco texto. Por este motivo, he hecho el experimento de poner todo lo que pienso al respecto en las notas (por si os descargáis la presentación).

Voy a incrustar la presentación en esta entrada y a transcribir todo lo que he escrito en mis notas para que podáis leer lo que pienso decir (espero que me dé tiempo ;)) de manera más cómoda.

Espero que os resulte interesante y siento mucho la longitud de la entrada y la ausencia de formato.

Diapositiva 1

La tecnología móvil ha impactado de forma importante en nuestras vidas pero, ¿es siempre tan necesaria y determinante como nos quieren hacer ver?

Diapositiva 2

La evolución tecnológica que hemos vivido en pocos años es espectacular.
Cuando yo tuve mi primer móvil (con 18 años, a mediados de los noventa), éstos servían para poco más que hacer llamadas telefónicas (con suerte, te valía como despertador).

Diapositiva 3

Y, en muy poco tiempo, se han convertido en nuestras cámaras, linternas, conexiones permanentes a Internet, nuestra agendas de contactos, calendario, álbum de fotos y multitud más de usos que sólo la imaginación puede acotar… ¡ah, sí! Y para llamar también siguen sirviendo ;)

Diapositiva 4

Se han integrado absolutamente en nuestra forma de vida; hasta el peligro de la adicción. Ahora las discusiones acaban con un “lo voy a buscar”; se han convertido en nuestros navegadores (tanto en vehículo como a pie); si tienes algo que decir a alguien que no está en la reunión, “le envías un Whatsapp y, muy probablemente, te evades por unos minutos de tu entorno; si te aburres con la compañía, “revisas el Twitter o el correo”; juegas mientras esperas al autobús (y en otros ratos muertos)… y podríamos seguir poniendo muchos ejemplos en los que estos dispositivos nos conectan y, paradójicamente, nos pueden desconectar al mismo tiempo.
Como no podía ser de otra forma, este impacto ha llegado al ámbito de la salud.

Diapositiva 5

Pero no es oro todo lo que reluce y debemos ser prudentes con la información que compartimos, que es mucha más de la que imaginamos.
Debemos tener en cuenta que la mayoría de las empresas que nos ofrecen servicios no se encuentran en la UE y que la legislación que las regula (y que regula el uso que hacen de nuestra información) no tiene por qué ser el mismo que el nuestro.
También debemos ser prudentes con la gran cantidad de productos “gratuitos” que se nos ofrecen, haciendo nuestro el siguiente lema: “Si te dan un servicio gratuito, TÚ eres el producto”. Estas empresas no sólo ganan dinero por la publicidad; también pueden beneficiarse de la comercialización de tu información a terceros que, en muchos casos, habrás aceptado (posiblemente sin saberlo, ni leerlo) en esos términos de uso tan largos que aceptaste sin mirar.
Esto aplica a todos los ámbitos, pero yo me voy a centrar en el de la salud, que es el que nos ocupa.
En este caso, además de la posible mala intención en el uso de la información sobre nuestra salud, está la posibilidad de que nos transmitan información incorrecta, lo que puede tener consecuencias muy peligrosas.
Un primer ejemplo de aplicación “potencialmente maliciosa” podría ser una que diera un diagnóstico dermatológico a partir de una foto que enviemos. Pero, ¿quién está detrás? ¿A quién estoy enviando mi foto y datos? ¿Qué hará con esa información? ¿He leído todos los términos de uso? ¿Qué legislación aplica (especial atención a países que están fuera de la UE)? ¿Quién responde? ¿Es especialista? ¿Quién dice que no podría llegar a chantajearnos si consultáramos, pongamos el caso, por una enfermedad venérea?

Diapositiva 6

Otro ejemplo es una aplicación que nos ayuda a calcular dosis de medicamentos para niños. Aplica la misma lógica: ¿quién respalda la aplicación desde el punto de vista científico? ¿A quién reclamo en caso de perjuicio? ¿Está actualizada la información según la última evidencia? ¿Se adapta la aplicación a posibles patologías concomitantes del paciente? ¿Me advierte de ello?

Diapositiva 7

Entonces, ¿qué puede hacerse? ¿Se podría crear una certificación de calidad de aplicaciones relacionadas con la salud? Sería una solución factible y bastante razonable. Pero, ¿quién debe encargarse de dicha certificación? ¿Quién está legitimado a hacerlo? Bajo mi punto de vista, deberían ser instituciones públicas o entidades sin ánimo de lucro ni posibles intereses en el mercado.
El mecanismo de acreditación debe ser público, transparente y reproducible por cualquiera. Además, las acreditaciones deberán ser revisables, pudiéndose perder el sello si se dejan de cumplir los criterios establecidos.
Empieza a haber movimiento en este sentido y voy a poner un ejemplo que representa el camino que creo que se debe seguir y, además, me dan pie a destacar aspectos que considero muy importantes.

Diapositiva 8

La Agencia de Calidad Sanitaria de Andalucía ha comenzado este camino con un excelente trabajo que podéis consultar en la web http://www.juntadeandalucia.es/agenciadecalidadsanitaria/calidadappsalud.
Para su elaboración han contado con un panel de expertos, siendo un trabajo que sigue en desarrollo y al que habrá que estar muy atentos, pues uno de sus siguientes pasos incluye crear un repositorio o lista de aplicaciones sobre salud recomendables.

Diapositiva 9

Primer aspecto a destacar: la INFORMACIÓN.
Es nuestra profesión, la información y comunicación son de las cosas más importantes, pues trabajamos con ellas. Por este motivo, la información debe ser una de las primeras cosas a evaluar cuando se trata de aplicaciones para la salud:
– ¿Es veraz? ¿Está libre de intereses? Debe estar escrita por alguien experto en la materia y digno de nuestra confianza.
– ¿Está actualizada? La ciencia evoluciona muy rápidamente y, lo que ayer era correcto, hoy puede no serlo tanto. Las aplicaciones deben estar a la altura en este sentido para poder confiar plenamente en ellas.
– ¿Está adaptada al potencial receptor? Algo habitualmente descuidado y, como podemos ver en la diapositiva, una información no adaptada puede sonarnos a chino y ser incluso más peligrosa que la falta de información (al menos, si te falta información, preguntas).

Diapositiva 10

Segundo aspecto a destacar: las PERSONAS.
¿En quién confiamos cuando preguntamos sobre salud? En los profesionales que día a día nos ayudan a cuidar de la nuestra. Pues, en materia de aplicaciones sobre salud, debería ser igual.
Teniendo esto en cuenta, nos planteamos las siguientes preguntas:
– ¿Están nuestros profesionales adecuadamente formados para recomendar aplicaciones?
– ¿Se encuentran respaldados por nuestras instituciones? ¿Hay una apuesta estratégica clara?

Por ejemplo. ¿Existe un listado de aplicaciones recomendadas y explicadas para que las podamos transmitir a nuestros ciudadanos?

Diapositiva 11

¿Están integradas con nuestros sistemas de información sanitarios?
– Para recomendarlas. Respondiendo al contexto clínico del paciente (como si de una prescripción se tratase).
– Para integrar la información que generan.

Diapositiva 12

Quiero aprovechar esta oportunidad para presentar una excelente iniciativa de la UE: el primer directorio de aplicaciones para la salud.
Hay cientos de ellas, revisadas por los propios pacientes y perfectamente organizadas (por enfermedades, especialidades e idiomas disponibles).
No he encontrado un enlace oficial, así que comparto con vosotros la copia que tengo a través de Dropbox. Tampoco he encontrado una versión en español pero, por suerte, disponemos de multitud de herramientas que nos pueden ayudar a traducir la información.

Diapositiva 13

Tomando como referencia este artículo de JMIR para hablar brevemente de usos actuales y potenciales de los móviles en salud.
En primer lugar, quiero destacar el papel de estos dispositivos en la comunicación (uno de los pilares de nuestra profesión, como mencioné anteriormente).
Son útiles en todos los ámbitos: entre pacientes (contar experiencias, recibir apoyo), paciente – profesional (hacer una consulta o seguimiento) y entre profesionales (interconsultas por alguna duda sobre un caso).
Permiten optimizar la comunicación cuando el tiempo es un problema, al poder hacerse de manera asíncrona. Y también lo hacen cuando la distancia es un problema, por razones obvias.
También puede hacer más eficiente la comunicación institucional, como puede ser el caso de sustituir los folletos informativos por aplicaciones llevado a cabo por el NHS.

Diapositiva 14

Sin ningún lugar a dudas, los móviles pueden jugar un importante papel en la monitorización de los parámetros de salud de las personas. Y, muy posiblemente, aunque requeriría demostrarlo con el método científico, ayudarían a mejorar la salud de las personas; por lo pronto, al hacerlas conscientes de la misma y permitirles conocer mejor su estado.
Pero me gustaría comentar un fenómeno con el que debemos tener especial prudencia. Se trata del aluvión de “aparatitos” que están llegando a este mercado, lo que nos plantea las siguientes incógnitas.
– ¿Son fiables las mediciones de estos aparatos? ¿Pesa más la moda o hay verdadera investigación detrás de los mismos? En este sentido, nos gustaría destacar, a modo de ejemplo, el estudio publicado en JMIR que aparece en la diapositiva.
– ¿Nos fijamos si han sido aprobados por las autoridades pertinentes? Ya sea la Agencia Europea del Medicamento, la FDA o similares. ¿O nos dejamos llevar más por lo bonitos que puedan ser?
– ¿De verdad es necesario llevar tanto “aparatito”? ¿No sería mejor que los móviles se comportaran como intermediarios con los aparatos “tradicionales” que tenemos en casa? Por ejemplo, ¿prefieres un medidor de la tensión arterial tradicional y “dedicado” o comprarías este para iPhone? ¿Merece la pena económicamente hablando? ¿Y si falla el iPhone? ¿No sería mejor que nuestro medidor de toda la vida usara CUALQUIER móvil para transmitir la información? En este ámbito, los estándares son muy importantes y, en demasiadas ocasiones, los grandes olvidados.

Diapositiva 15

Los móviles pueden ser de gran utilidad en el ámbito de la investigación, sobre todo en el ámbito de la recogida de datos.
Pueden recoger datos de forma pasiva (es decir, sin intervención del usuario: monitorización) y de forma activa (con formularios), con el envío de la información en tiempo real, si fuera necesario.
¿Qué ganamos con esto?
– Los datos recogidos de forma pasiva reducen la posible adulteración de la información (voluntaria o no).
– La recogida activa podría adaptarse a las circunstancias para optimizar la exactitud de las respuestas. Un formulario contextual que apareciera en el momento justo del evento que queremos medir será mejor que recordar la información un tiempo después.
– Ganaríamos en respuestas recibidas, por la comodidad para el sujeto.
– Ganaríamos en fiabilidad de las respuestas, al reducir el efecto memoria y aumentar la sensación de privacidad.

A este respecto, me gustaría hablar de Open Data Kit. Un proyecto de software libre que da la oportunidad de crear formularios para móviles, con múltiples opciones (envío de posición GPS, lectura de códigos de barras, grabaciones, fotos). Todo ello sin demasiados conocimientos, pues cuenta con un editor visual fácil de manejar (si optamos a un nivel básico de formulario). Pero el sistema puede llegar a ser muy potente, pues nos permitiría montar nuestro propio servidor para los formularios (pudiendo controlar nosotros las medidas de seguridad: cifrado) y, si programamos un poco con XML, podemos llegar a convertirlo en un potente sistema de apoyo a la toma de decisiones.

Diapositiva 16

¿Y en la formación? Debemos empezar a dejar de percibir a las universidades como instituciones antediluvianas e inamovibles pues, aunque sea poco a poco, están cambiando.
Un ejemplo que pone esto de manifiesto es el ofrecer sus cursos de forma gratuita por Internet… cosa que hacen universidades muy prestigiosas… ¿quién iba a pensar que esto sería posible hace unos años?
Y, ¿cómo pueden ayudar los móviles a la formación de nuestros profesionales (tanto pregrado como posgrado)?
– Convertir los materiales de referencia en aplicaciones, creadas y respaldadas por nuestras propias universidades. Pasar del típico documento impasible al multimedia y la interactividad.
– Como apoyo a la comunicación entre todos los intervinientes en el proceso educativo.
– Con la realidad aumentada. Por ejemplo, ayudando a obtener referencias anatómicas con nuestra cámara, ayudando a los discentes a situarse en entornos que no le son familiares (quirófanos, urgencias, localizando materiales, escenarios externos: grandes catástrofes).

Diapositiva 17

Para terminar me gustaría hablar de un nuevo fenómeno y la problemática que puede llevar asociada.
Se trata del BYOD (“Bring your own device” – Trae tu propio dispositivo), tendencia en el que las instituciones permiten que sus empleados lleven y usen sus propios dispositivos.
Y el BMNP (“Bring me new problems” – Tráeme nuevos problemas) como consecuencia del anterior, al introducir nuevos elementos no controlados al 100%
En la práctica, todos llevamos y utilizamos nuestros dispositivos. Dos ejemplos: hago fotos a mis pacientes con mi móvil; me comunico –profesionalmente- usando Whatsapp (con pacientes o con otros compañeros: interconsultas).
Nuestra legislación nos obliga a tener el consentimiento del paciente (para la recogida de su información) cuando se va a hacer un uso no clínico de la misma (trabajos, formación, publicaciones), no siendo necesario si el objetivo de recoger la información es clínico (diagnóstico y tratamiento).
Otra cuestión a tener en cuenta es que, al menos en Andalucía (aunque intuyo que será similar en otras comunidades), no se podrá usar ningún dispositivo para este fin que no esté autorizado por el responsable del fichero (el gerente); además, éste deberá contar con las medidas de seguridad exigidas por la Ley, cuestión que no siempre podemos garantizar en nuestros dispositivos personales, al no tener control sobre la plataforma.
Muchas veces me han preguntado: “¿Y si tengo el consentimiento del paciente?”. Si lo tenemos, estaremos autorizados a hacer uso de nuestros dispositivos, pero debemos tener algo en cuenta: son las expectativas de privacidad del paciente lo que prevalecen, no pudiéndoseles achacar su desconocimiento técnico (algo equivalente a lo ocurrido con la venta de preferentes por parte de los bancos). ¿Qué quiero decir? Que el consentimiento deberá informar absolutamente de todos los pormenores de usar nuestro dispositivo. Por ejemplo, imaginemos que queremos usar WhatsApp para comunicarnos con él. Lo normal es que el piense que las conversaciones entre nosotros sean privadas y no se le puede achacar que no sepa que la comunicación no se cifra, que puede “captarse”, que pasa por servidores de terceros en países con diferente legislación… por tanto, todo ello debe quedar absolutamente bien explicado en el consentimiento y, ¿estamos preparados para hacer un consentimiento así? ¿Conocemos los riesgos suficientemente?
Esto aplica a TODO tipo de comunicación: mensajería instantánea, correo electrónico, con pacientes o con otros profesionales (interconsultas). Eso sí, si no hay datos identificativos, no pasaría nada; pero, a veces, hay datos identificativos de los que no somos conscientes.

Diapositiva 18

¿Qué pueden hacer nuestras instituciones ante este problema?
En primer lugar, saber captar las necesidades de ciudadanos y profesionales, sin hacer oídos sordos a las que no les “interesan” ni parapetarse en irracionales defensas espartanas contra las mismas.
La concienciación y formación, tanto de ciudadanos como de profesionales, es una tarea fundamental e inexcusable que nos ayudará a hacer un mejor uso de la tecnología, previniendo los problemas en lugar de “taparlos” cuando ya han ocurrido.
Y, sobre todo, no prohibir sin una justificación razonable (y bien comunicada). Y, llegado el caso de tener que prohibir, no hacerlo sin dar una alternativa; pues sería hacer oídos sordos a la necesidad existente y, al final, las personas terminarían buscando sus propias alternativas para satisfacerlas (lo que puede generar peligros no controlados).
Ejemplos de alternativas.
Queremos prohibir Facebook. Podemos montar una red social con Elgg que, al ser software libre, nos permite saber exactamente qué hace el programa con nuestra información. Además, podemos montarla en nuestros propios servidores, así podremos controlar la seguridad completamente.
Queremos prohibir Whatsapp. Podemos usar Gibberbot, que también es software libre, podemos montarlo sobre nuestros propios servidores y, como capa adicional de protección, es capaz de funcionar sobre Tor (una red de comunicaciones anónima y segura que funciona sobre Internet).
Posibilidades hay muchas, es sólo cuestión de ganas y una verdadera apuesta estratégica.

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